anomismia

In bataia vantului fiecarei zile (continuare)…

Pretul secundei – boala ‘EPIDERMOLIZA BULOASA’ care face ravagii in viata tinerilor din Republica Moldova (UN APEL UMANITAR…)

on December 30, 2013

Un cumplit defect genetic, cu o denumire mai greu de pronuntat : epidermoliza buloasa (cu mai multe forme de aparitie si manifestare a bolii) … sau altfel spus ‘boala fluturasului‘ ii provoaca copilului/tanarului  suferinte insuportabile. Subtire ca aripile unui fluture, pielea bolnavului se acopera cu rani, la cea mai mica atingere. Ranile se vindeca greu, uneori deloc. Plagi intinse si cumplit de dureroase acopera parti intregi din corp. Cu anii degetele se atrofiaza, mainile si picioarele raman practic fara degete… Fara ajutorul cuiva, un om bolnav de epidermoliza buloasa este imposibil sa supravietuiasca… Ei traiesc numai daca 2-3-4 ore pe zi, o data sau de doua ori zilnic (!!), plagile lor sunt dezinfectate si tratate cu mare atentie cu cele necesare, de catre oameni dedicati si invatati sa faca acest lucru: de obicei membri ai familiei, ori – in cazuri cand aceasta nu exista (cazul Eugeniei Buruiana – de mai jos), de oameni cu suflet… atat de greu de gasit in zilele noastre… Boala poate afecta si organele interne, viscerele (ficat, pancreas, rinichi), dar si ochii sau sistemul respirator…

Cand am privit prima oara imaginile cu tinerii bolnavi, m-am gandit instantaneu la lepra. Epidemoliza buloasa nu este nicidecum o boala contagioasa, precum era lepra in vechime, insa este o boala teribil de grea si de dureroasa, invalidanta.

Inserez aici cateva filmulete care vor recompune doar un ciob de  imagine asupra bolii si a cazurilor existente in Republica Moldova (Frecventa acestei boli rare este incredibil de mare in Republica Moldova. Nu cunoastem a se fi intreprins cercetari care sa identifice cauzele si nu stim de exemplu despre o cazuistica similara in Romania). Avertizam ca imaginile de mai jos sunt socante!

Primele doua filme de mai jos sunt realizate si proprietatea Fundatiei DEBRA MOLDOVA, al carui coordonator este Eugeniu Brad, el insusi un caz foarte grav dar si un extraordinar luptator pentru viata! Eugeniu Brad are azi 30 de ani si in tot rastimpul vietii mama, sora si familia in general, i-au fost alaturi in fiece clipa. El este initiatorul acestui complex proiect de ajutorare, derulat sub umbrela organizatiei DEBRA, ale carei actiuni recente va indemnam sa le vizualizati pe site-ul lor.

In Republica Moldova sunt declarate azi a suferi de epidemoliza buloasa in jur de 50 de persoane.  Boala este atat de rara, incat majoritatea medicilor nu numai ca nu au auzit de ea niciodata, dar nici nu doresc sa stie despre ea… Iar bolnavii sufera in tacere, cumplit, sperand la ajutorul nepretuit al oricarui OM!

Ingrijirea si alimentatia speciala, medicamentele  rare, specifice – toate acestea se ridica la un pret enorm pentru moldovenii de peste Prut. Doar pentru pansamentele speciale este nevoie de circa 10.000 de lei moldovenesti lunar (echivalentul a 550 EUR). Pansamentele si medicamentele se gasesc numai peste  hotare si deci acestea sunt folosite in  regim de economie stricta, atunci cand ajung la bolnavi. Iar ei traiesc mai mult  din indemnizatiile de invaliditate, absolut derizorii…

Intr-o zi Eugeniu Brad a aflat de existenta Organizatiei  Debra-International. Adunandu-si toate puterile, el a inregistrat in Republica Moldova  o organizatie similara, in 2011. Datorita Organizatiei Non-Guvernamentale DEBRA MOLDOVA, s-a reusit cunoasterea tuturor cazurilor celor afectati de boala fluturasului, din aceasta tara.  “Decizia de a fonda DEBRA MOLDOVA a fost luata de un grup de 5 persoane. Fiecare avind in familie un membru care sufera de Epidermoliza Buloasa.  Asociatia “DEBRA MOLDOVA” a fost inregistrata la Ministerul de Justitie al Republicii Moldova pe data de 20 Septembrie, 2011.”

Misiunea organizatiei:

” Pentru a sustine si informa oamenii cu EB si familiile acestora precum si doctorii, si publicul din R. Moldova despre aceasta boala, despre necesitatile pacientilor cu EB, pentru a gasi cai comune de solutionare a problemelor noastre precum si de a apara drepturile si interesele persoanelor care sufera de EB “

Toate donatiile monetare sunt binevenite!
Toti banii donati pentru “DEBRA MOLDOVA” sunt impartiti egal membrilor organizatiei care sufera de Epidermoliza Buloasa.

ONG “DEBRA MOLDOVA”
Adresa:
Chisinau, Str. Vasile Badiu 29 (Posta Veche), Moldova, Republic of
Tel:    + 373 22 468-068
Mob: + 373 791 92668
+ 373 692 91843

E-mail:  eugenbrad@mail.ru
Skype:  samsung-mp143

Filmul de mai jos este realizat de Eugen insusi, sunt fotografii cu el si din casa lui. Imi permit sa il inserez aici din dorinta ca si in Romania sa fie cunoscuta aceasta boala si mai ales, sa reusim sa ajutam. Eugen, in scaunul rulant, este un luptator! Personal, am luat legatura cu el cu catva timp in urma, si stiu ca va raspunde promt la demersul celor care vor dori sa il contacteze pe mail sau pe telefon, pentru a putea stabili exact modalitatea de ajutorare a  organizatiei non-guvernamentale DEBRA MOLDOVA sau individual.

Asa cum s-a vazut in primul film de mai sus, sunt multe cazuri de boala care necesita ajutor cu medicamente sau bani. Unul dintre ele, care pe mine m-a sensibilizat extrem, este cel al Eugeniei Buruiana. Eugenia este o tarara de 34 de ani, actualmente complet lipsita de orice ruda, si care traieste din dragostea si mila putinelor prietene cu timp si dispozitie sa o ajute. Cazul ei este cu atat mai dificil cu cat si ea este dependenta de scaunul cu rotile, boala ei avand o evolutie foarte grava. Locuieste in prezent in Chisinau, in gazda, insa are o micuta casa parinteasca in satul Recea, raionul Straseni. Un film despre cazul Eugeniei  Buruiana, realizat acum 3 ani, poate fi vizionat mai jos:

Cu Eugenia Buruiana, personal am intrat in legatura de mai multe saptamani, si cunosc necesitatile ei actuale – ele sunt mari, la fel de mari si poate si mai acute, decat cele din vremea cand a fost realizat filmul de mai sus. Sunt atat de ordin fizic, pecuniar, cat si de ordin spiritual, intrucat ea nu mai are parinti si nici rude… Atat cat am cunoscut-o e un om care emana lumina si speranta, desi deznadejdea ii da tarcoale atat de des, in ultima vreme. Si ea este o luptatoare, dar si fortele ei omenesti, sunt masurate.  Pentru mine, Eugenia este un caz extrem, din perspectiva singuratatii in boala ei cumplita! Eugenia poate fi contactata pe numerele de telefon si adresele de mai jos:

 email:    jenicaburuiana@gmail.com
skype:   Eugenia Buruiana
***
In cazul in care se doreste, un mod simplu de expeditie a banilor in Republica Moldova este prin Western Union. Pentru sume de 100 EUR de exemplu, comisionul este de 9 EUR (am incercat personal si a functionat foarte bine). Orice mica suma este insa foarte bine primita.
DEBRA MOLDOVA indica pe site si date de conturi bancare, insa am constatat ca cel mai usor si mai eficient financiar, din Romania,  este sa utilizam Western Union pentru transfer de bani spre Republica Moldova. Cele doua cazuri nominalizate aici sunt deja cunoscute de mine. Cazuri pe cat de reale, pe atat de crunte…

In plus… in Republica Modova se sarbatoreste Craciunul pe stil vechi, la 7 ianuarie 2014!

Bolnavii de epidermoliza buloasa isi doresc sa traiasca, iar asta depinde de posibilitatile lor de a-si procura medicamentele si pansamentele zilnice… si desigur, o hrana minimala…

ROG PRELUATI SI DISTRIBUITI ACEASTA POSTARE.
VA MULTUMESC, IN NUMELE ‘FLUTURASILOR’ DE PESTE PRUT!
***
P.S. Este locul si momentul sa multumesc aici prietenei mele mai tinere din Republica Moldova, Sandrina H., datorita careia am aflat si despre “fluturasi” si lupta lor cu secundele vietii…

5 responses to “Pretul secundei – boala ‘EPIDERMOLIZA BULOASA’ care face ravagii in viata tinerilor din Republica Moldova (UN APEL UMANITAR…)

  1. In Tacere says:

    Reblogged this on În Tăcere.

  2. Veniţi, binecuvântaţii Tatălui Meu, moşteniţi împărăţia cea pregătită vouă de la întemeierea lumii.
    Căci…… bolnav am fost şi M-aţi cercetat…
    Atunci drepţii Îi vor răspunde, zicând: Doamne … când Te-am văzut bolnav…?
    Iar Împăratul, răspunzând, va zice către ei: Adevărat zic vouă, întrucât aţi făcut unuia dintr-aceşti fraţi ai Mei, prea mici, Mie Mi-aţi făcut.

  3. […] de copil, care sufera din copilarie de o boala rara, grava si extrem de chinuitoare – epidemoliza buloasa (boala fluturasului). Din 2005 Eugenia este complet singura, fara rude in viata si traieste din […]

  4. […] frumoasa de copil, care sufera din copilarie de o boala rara, grava si extrem de chinuitoare – epidemoliza buloasa (boala fluturasului). Din 2005 Eugenia este complet singura, fara rude in viata si traieste din […]

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Change )

Connecting to %s

%d bloggers like this: